Ансару 35 лет. Он работает графическим дизайнером и воспитывает шестилетнюю дочь. На первый взгляд, его жизнь ничем не отличается от жизни любого другого жителя города. Но есть одна деталь, которая меняет правила игры: Ансар живет с мышечной дистрофией.
Ко всемирному дню распространения информации о мышечной дистрофии Дюшена, Ансар согласился поговорить с нами и рассказать свою историю, когда приходил на очередной прием к врачу. Он пришел на коляске, но двигался уверенно и быстро. Разговор получился не о медицине, а о жизни, преградах и о том, что такое настоящая сила.
Он рассказал, что диагноз «мышечная дистрофия» ему поставили еще в детстве. Это генетическое заболевание, при котором мышечная ткань постепенно слабеет.
— В детстве было страшно, — признается Ансар. — Когда все твои друзья бегали на уроках физкультуры, а ты смотрел на них со скамейки, возникает вопрос: «Почему я?». Но со временем страх сменился принятием. Я понял: это часть меня, как цвет глаз или группа крови. Это не делает меня «сломанным». Это просто особенность моего организма, с которой нужно научиться жить.
Утро Ансара начинается не с кофе, а с легкой гимнастики. Даже если мышцы не слушаются так, как хотелось бы, движение — это жизнь.
— Моя работа позволяет мне быть мобильным, — говорит он. — Я рисую на компьютере. Но иногда, к вечеру, руки просто «отключаются» от усталости. Тогда мне помогает семья. Моя жена помогает одеться.
Он рассказывает, что в городе становится лучше. Пандусы, лифты, таксисты, которые помогают с коляской. Но главное — это отношение людей.
— Люди часто смотрят с жалостью. А мне нужна не жалость. Мне нужно уважение. Если я опоздал на встречу из-за того, что нужно было преодолеть ступеньку, я не хочу слышать «Бедняжка». Я хочу услышать: «Ничего страшного, давай начнем».
Ансар регулярно посещает нашу городскую поликлинику. Для него это не просто «получить справку», а необходимость поддерживать качество жизни.
— У нас здесь отличный подход, — отмечает он. — Чтобы жить с дистрофией, нужно, чтобы работали не только невролог, но и кардиолог (так как сердце тоже может страдать), и пульмонолог (для контроля дыхания), и, конечно, реабилитологи.
— Благодаря им я до сих пор могу сам себя обслуживать. Они учат меня экономить силы, подбирать правильные упражнения. Без них моя жизнь была бы намного сложнее.
В конце разговора мы спросили его, что он хотел бы сказать людям, которые считают, что болезнь делает человека беспомощным.
— Сила — это не только в бицепсах, — улыбается Ансар. — Сила — это умение встать, когда упал. Это умение смеяться, когда хочется плакать. Это умение любить и быть любимым, несмотря ни на что.
Я не прошу о сочувствии. Я призываю к пониманию. Мы — такие же люди. Мы хотим работать, создавать, любить и быть полезными обществу. И иногда для этого нам нужна лишь небольшая помощь и доброе отношение.
Спасибо Ансару за его открытость и мужество. Его история напоминает нам: за любым диагнозом стоит живой человек с большими мечтами и огромным внутренним ресурсом.
Ко всемирному дню распространения информации о мышечной дистрофии Дюшена, Ансар согласился поговорить с нами и рассказать свою историю, когда приходил на очередной прием к врачу. Он пришел на коляске, но двигался уверенно и быстро. Разговор получился не о медицине, а о жизни, преградах и о том, что такое настоящая сила.
Он рассказал, что диагноз «мышечная дистрофия» ему поставили еще в детстве. Это генетическое заболевание, при котором мышечная ткань постепенно слабеет.
— В детстве было страшно, — признается Ансар. — Когда все твои друзья бегали на уроках физкультуры, а ты смотрел на них со скамейки, возникает вопрос: «Почему я?». Но со временем страх сменился принятием. Я понял: это часть меня, как цвет глаз или группа крови. Это не делает меня «сломанным». Это просто особенность моего организма, с которой нужно научиться жить.
Утро Ансара начинается не с кофе, а с легкой гимнастики. Даже если мышцы не слушаются так, как хотелось бы, движение — это жизнь.
— Моя работа позволяет мне быть мобильным, — говорит он. — Я рисую на компьютере. Но иногда, к вечеру, руки просто «отключаются» от усталости. Тогда мне помогает семья. Моя жена помогает одеться.
Он рассказывает, что в городе становится лучше. Пандусы, лифты, таксисты, которые помогают с коляской. Но главное — это отношение людей.
— Люди часто смотрят с жалостью. А мне нужна не жалость. Мне нужно уважение. Если я опоздал на встречу из-за того, что нужно было преодолеть ступеньку, я не хочу слышать «Бедняжка». Я хочу услышать: «Ничего страшного, давай начнем».
Ансар регулярно посещает нашу городскую поликлинику. Для него это не просто «получить справку», а необходимость поддерживать качество жизни.
— У нас здесь отличный подход, — отмечает он. — Чтобы жить с дистрофией, нужно, чтобы работали не только невролог, но и кардиолог (так как сердце тоже может страдать), и пульмонолог (для контроля дыхания), и, конечно, реабилитологи.
— Благодаря им я до сих пор могу сам себя обслуживать. Они учат меня экономить силы, подбирать правильные упражнения. Без них моя жизнь была бы намного сложнее.
В конце разговора мы спросили его, что он хотел бы сказать людям, которые считают, что болезнь делает человека беспомощным.
— Сила — это не только в бицепсах, — улыбается Ансар. — Сила — это умение встать, когда упал. Это умение смеяться, когда хочется плакать. Это умение любить и быть любимым, несмотря ни на что.
Я не прошу о сочувствии. Я призываю к пониманию. Мы — такие же люди. Мы хотим работать, создавать, любить и быть полезными обществу. И иногда для этого нам нужна лишь небольшая помощь и доброе отношение.
Спасибо Ансару за его открытость и мужество. Его история напоминает нам: за любым диагнозом стоит живой человек с большими мечтами и огромным внутренним ресурсом.